Muere Valentina, la niña de tres años que luchaba contra una enfermedad ultrarrara

La localidad de Los Barrios (C�diz, Espa�a) est� de luto tras el fallecimiento de Valentina, una ni�a de tres a�os que se hab�a convertido en s�mbolo de esperanza y lucha por las enfermedades poco conocidas. Valentina muri� tras una prolongada batalla contra una polineuropat�a hipomielinizante cong�nita tipo 3, una enfermedad ultrarrara sin tratamiento ni cura, que hasta ahora solo se hab�a detectado en muy pocos casos en todo el mundo y de la que ella era el primer caso confirmado en Espa�a.

Diagnosticada con apenas cuatro meses de vida, Valentina sufri� las consecuencias de una afecci�n que afecta la producci�n de mielina, una prote�na esencial para que el sistema nervioso funcione correctamente. La falta de esta prote�na provoc� una hipoton�a severa, dificultad respiratoria y falta de movilidad, lo que oblig� a los m�dicos a tomar medidas intensivas desde su nacimiento.

Durante a�os, sus padres, Cristina y Jorge, llevaron adelante una incansable campa�a de visibilidad y recaudaci�n de fondos para impulsar investigaci�n sobre esta enfermedad. Gracias al apoyo ciudadano y una ola de solidaridad, consiguieron reunir fondos para apoyar estudios cient�ficos, que contaron incluso con la colaboraci�n del doctor Jos� Antonio S�nchez Alc�zar, de la Universidad Pablo de Olavide. Sin embargo, pese a todos los esfuerzos, hoy el municipio recibe con profundo dolor la noticia de su fallecimiento.

El alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, expres� el pesar de toda la comunidad asegurando que “se nos ha ido un �ngel al cielo“, y destacando c�mo Valentina se convirti� en un referente de fortaleza y esperanza para muchos.

La historia de Valentina ha impactado a toda la comarca y ha servido para visibilizar la importancia de la investigaci�n en enfermedades extremadamente raras, as� como el enorme desaf�o que enfrentan las familias que conviven con ellas d�a tras d�a.