El extraño síndrome que acosa a Cristina: "Soy alérgica a la vida"

Dice Cristina Cosano que ella es “muy mala para las fechas”. No recuerda exactamente cundo fue la primera vez que ingres muy grave en el hospital, ni tampoco el da en que tuvieron que colocarle un catter para la medicacin porque las venas de sus brazos ya no soportaban ms pinchazos.

“Mi madre siempre se acuerda de si se cumplen 10 aos de esto, o cinco de aquello. La verdad, yo no tengo esos datos en la cabeza. Pero ms que mala memoria, creo que es un mecanismo de autoproteccin que me hace olvidarme un poco de lo malo y centrarme solo en lo bueno“, asegura.

Dice tambin Cristina que lo que ella intenta es “llevar una vida lo ms normativa posible”. Pero ese anhelo, fcil de conseguir para la mayora, se complica enormemente si, como ella, sufres una enfermedad extremadamente rara que te hace padecer continuas reacciones alrgicas ante todo tipo de estmulos. Esta cordobesa afincada en Mlaga ha sufrido shocks anafilcticos por cuestiones tan a priori inofensivas como tener calor, sudar, el dolor que produce torcerse un tobillo o la molestia de un aire acondicionado demasiado fuerte.

“Yo siempre digo que lo que tengo es una alergia a la vida porque cualquier cosa, sin previo aviso ni un patrn muy definido, puede desencadenar un brote”, relata.

Algunos han sido muy graves. Cuenta por centenares las veces que ha tenido que inyectarse adrenalina, porque su vida corra realmente peligro. Y, si suma todos los da en los que ha estado ingresada a lo largo de su vida, le sale que ha pasado al menos tres de sus 39 aos en la habitacin de un hospital. “Un ao tuve nueve ingresos. Estaba realmente mal, varias veces cre que me mora. Y lo peor es que durante mucho tiempo no tuve diagnstico, no saba lo que me pasaba”, rememora.

Cristina recuerda una infancia feliz. Ya de muy pequea desarroll una alergia a la fruta, los frutos secos y algunos frmacos, como la aspirina, que le complicaba asistir a las fiestas de cumpleaos de los amigos o algunos eventos. “Pero en casa siempre me lo pusieron muy fcil y nunca sent que tuviera un gran problema. Teniendo cuidado con lo que coma todo iba bien y nunca tuve una reaccin grave, no necesit ponerme adrenalina”, explica.

Tras la primera menstruacin, el patrn empez a cambiar y las reacciones comenzaron a hacerse un poco ms frecuentes y severas. La familia y los amigos siempre lo achacaron a una posible transgresin involuntaria con la alimentacin: a que, sin que nadie se diera cuenta, se hubieran colado en la comida trazas de algn alrgeno.

Pero todo iba bien y Cristina decidi dejar su Puente Genil natal para irse a estudiar Magisterio a Mlaga. Y all, tras unos aos de reacciones alrgicas progresivamente en aumento, el problema termin de explotar. “Empec a tener reacciones continuas. Al principio no muy graves, Pero no me explicaba por qu pasaban porque cada vez tena ms cuidado con lo que coma. Me despertaba incluso ya llena de ronchas, sin haber comido nada desde muchas horas antes”, recuerda.

“La primera vez que sufr un shock anafilctico haba comido solo un yogur natural. En el hospital me decan que era imposible, que haba sufrido una reaccin muy fuerte y que algo ms tena que haber ingerido. Y yo saba que no le haba puesto ni azcar a ese yogur pero no le encontraba explicacin a lo que haba pasado“, contina Cristina.

Ella an no lo saba, pero ese da estaba empezando un doble calvario. Primero, porque las crisis graves se volvieron constantes, un cuadro al que se sum tambin un diagnstico de epilepsia. Y, despus, porque ante lo que estaba pasando, algunos profesionales sanitarios empezaron a mostrar incredulidad, duda e incluso sospecha.

“Me empezaron a sugerir si todo sera psicosomtico o incluso que mi familia y yo provocbamos las crisis para llamar la atencin”, apunta Cristina, a la que, por primera vez en la conversacin, se le apaga un poco la voz al recordarlo.

“En esa poca me vio una persona que se consideraba una eminencia en Mlaga y en quien yo confiaba plenamente para dar con un diagnstico. Su conclusin fue que probablemente todo tuviera un origen psiquitrico. A m, claro, aquello no me cuadraba para nada pero como no saba ya que pensar dije que por supuesto, que me pona en manos de un psiquiatra y que me hicieran las pruebas que me tuvieran que hacer”, explica.

Los profesionales que la atendieron descartaron cualquier problema de salud menta y cuando Cristina estaba a punto de llevarle los resultados a la eminencia, su suerte cambi.

-Afortunadamente en ese momento sufr una hemorragia gstrica– seala

-Cmo que “afortunadamente”?

-Digo afortunadamente porque en el ltimo momento decidimos cambiar de hospital y que me vieran en el Hospital Regional de Mlaga. Y, despus de muchos aos, all por fin me atendi el doctor que me dio un diagnstico y me salv.

Ivn Prez de Pedro, especialista en Medicina Interna en el centro andaluz, todava estaba empezando su carrera cuando se encontr por primera vez con el curioso caso de Cristina, un cuadro con decenas de diagnsticos fallidos para el que nadie pareca encontrar nombre ni solucin. “Pacientes como ella son un verdadero reto, porque no sabes por dnde tirar”, admite. “Muchas veces nos llegan a los internistas precisamente pacientes sin diagnstico con los que al principio solo puedes intentar ir descartando cosas”.

Entre todos los mdicos que haban visto a Cristina, l fue el nico que pens en la posibilidad de un extrao sndrome, recientemente descrito, que poda cuadrar con los sntomas. La primera vez que en la consulta la andaluza escuch el nombre del trastorno -sndrome de activacin mastocitaria no clonal-, sac un cuadernito de su bolso y lo apunt, aunque saba que ya nunca podra olvidarlo.

Segn explica Ivn Prez de Pedro, este trastorno se produce por una sobreactivacin de los mastocitos, una especie de ‘vigilantes’ que forman parte de nuestras clulas defensivas y actan para intentar protegernos de agresiones externas. “En estos pacientes estas clulas se activan ante motivos que no deberan activarse, como un cambio de temperatura, un mnimo traumatismo o un disgusto”. Y esta activacin provoca la liberacin de sustancias que generan una reaccin alrgica que puede ser desde leve a causar un shock anafilctico y resultar mortal, aclara el especialista.

El trastorno es una entidad mdica que lleva pocos aos descrita y forma parte de las mastocitosis, que engloba distintas alteraciones de estas clulas. “Cristina no cumple los criterios clsicos del diagnstico de mastocitosis, porque no presenta cambios ni en el nmero ni en el tamao de sus mastocitos, pero sus caractersticas s encajan con esta nueva entidad”, explica.

Su caso, de cualquier manera, “es verdaderamente excepcional”, contina el mdico, que no ha encontrado en la literatura cientfica un cuadro tan severo y tan refractario a los distintos tratamientos para paliar los sntomas que sufre.

Cristina toma varios tratamientos para controlar las reacciones alrgicas y mantener un poco aletargados a sus mastocitos. Y, aunque las crisis no han desaparecido por completo, s ha experimentado un cambio notable. “Lo que realmente hizo que apreciase una mejora en mi calidad de vida fue la decisin de extirparme los ovarios y las trompas”, seala la paciente.

Los mdicos haban observado que uno de los pocos patrones que presentaba su enfermedad es que muchas crisis se producan justo antes de la menstruacin, probablemente como reaccin a la inflamacin del proceso. Esa observacin, junto a la constatacin de que durante el embarazo de su hija Daniela, que hoy tiene 11 aos, los sntomas mejoraron muchsimo, hicieron al equipo mdico optar por ese abordaje. “Entr directamente en menopausia muy joven, porque no puedo tomar hormonas, pero fue un antes y un despus. He pasado de estar largas temporadas en el hospital a no tener que volver a ingresar. A da de hoy, llevo dos aos sin ingresos“, dice, orgullosa.

Eso s, las reacciones alrgicas no han desaparecido por completo y Cristina va con la adrenalina y sus tratamientos siempre encima. “Hasta cuando bajo a la tienda que est a tres minutos de casa”, cuenta. “No me lo puedo olvidar nunca porque s perfectamente que cualquier cosa, simplemente chocar con alguien por la calle, puede desencadenar un brote”.

Afortunadamente, con los aos de experiencia ha aprendido a distinguir los primeros signos de la reaccin, para actuar de forma temprana. “Muchas veces me preguntan que si es fcil saber que te tienes que poner la adrenalina, pero es que llega un momento que no tienes ninguna duda. Porque la sensacin es directamente que te vas a morir”, relata.

Tras la operacin su vida ha cambiado tanto que incluso a empezado a trabajar como dependienta, gracias al programa Incorpora de la Fundacin “la Caixa”, que promueve la integracin sociolaboral de colectivos vulnerables, como las personas con algn tipo de discapacidad.

“Llevo dos meses, a media jornada, y no puedo estar ms contenta. A m me emociona poder trabajar. Quizs haya gente que no lo entienda, porque llevan muchos aos trabajando y lo que estn es hartos, pero para m es maravilloso poder trabajar y llevar una vida normativa”, asegura.

En sus palabras se notan su alegra y sus ganas de vivir. “No s si es porque he visto a la muerte llamando a la puerta muchas veces pero intento ser siempre muy positiva y muy activa. Hay veces que me paso de rosca, pero creo que esa actitud tambin me ayuda a tirar para adelante. De qu me sirve lamentarme por lo que me ha tocado?”.