Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)

El Ministerio, en conmemoración de esta jornada, participó de una actividad de sensibilización con el fin de promover la investigación, el diagnóstico temprano y de garantizar derechos a quienes las padecen.

En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Desarrollo de la Comunidad, a través de la Subsecretaría de Políticas Sociales, formó parte de una jornada de sensibilización con el fin de promover la investigación, el diagnóstico temprano y de garantizar derechos a quienes conviven con estas condiciones. Según registros oficiales, en el mundo, más de 300 millones de personas padecen de estas patologías y enfrentan obstáculos en el acceso a la salud, la educación y la inclusión social. 

Por ello, la cartera a cargo de Andrés Larroque, promueve esta concientización desde la Dirección de Promoción de Derechos para Personas con Discapacidad con el propósito de garantizar que las personas con EPOF encuentren un entorno comprensivo y sean apoyados por políticas adecuadas. Por tratarse justamente de Enfermedades Poco Frecuentes se escogió el 29 de febrero como fecha de conmemoración, dado que es un día infrecuente en el calendario y ocurre solamente cada cuatro años.   

En representación del ministerio asistió el director de Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Raúl Lucero. Desde el área a su cargo, se promueven diversas acciones a través de programas que son articulados con organizaciones que trabajan sobre la temática, fomentado la participación activa de las personas con discapacidad en la construcción de una comunidad inclusiva. 

Durante la actividad, desarrollada en la Facultad de Ciencias Exactas de la UBA, se habló además de la importancia de contar con un Estado bonaerense presente, que a diferencia del gobierno nacional, por decisión del gobernador Axel Kicillof sigue invirtiendo en ciencia, investigación y profesionales, para garantizar así el acceso a un diagnóstico y tratamiento oportuno. El encuentro se denominó “Fortaleciendo la Acción Municipal en las Enfermedades Poco Frecuentes”. 

La jornada fue organizada por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y contó con la presencia de la viceministra de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Alexia Navarro. Estuvo dirigida a responsables de áreas de discapacidad de los 135 municipios y se planteó el desafío de visibilizar, dialogar e informar sobre estas enfermedades para trabajar de manera conjunta en la construcción de políticas que respondan a las demandas de quienes más lo necesitan.